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Données de santé sur le web : les usagers pas assez informés – News Santé – Doctissimo

Avec 1,2 milliards de feuilles de soins émises chaque année en France, « l’open data constitue une mine d’informations pour la sécurité sanitaire et l’épidémiologie », déclare Giovanna Marsico, de la société de conseil en santé Patients & Web.  Il s’agit des données de santé du PMSI (Programme médicalisé des systèmes d’information) contenant des données hospitalières ouvertes à de nombreux acteurs et surtout des données du SNIRAM (Système national d’information inter-régimes de l’assurance maladie) qui est de loin la base de données publique de santé la plus importante.

« Vu l’enjeu que représentent ces données, il est nécessaire de faire la distinction entre leur utilisation pour des projets d’intérêt public  de celle à des fins purement commerciaux » ajoute Giovanna Marsico. La décision d’ouvrir les données de santé informatisées de façon sécurisée et anonymisée n’est pas encore tranchée en ce qui concerne les autorités de santé, la préoccupation majeure étant la protection de la vie privée.

A ces données de santé viennent s’ajouter celles échangées par les patients, les malades, leur entourage et les utilisateurs en général sur les réseaux sociaux, les forums et les applications mobiles. Ainsi, face à l’engouement des objets connectés et du quantified self, la CNIL (Commission nationale de l’informatique et des libertés) vient de publier, fin mai 2014, un cahier intitulé « Le corps, nouvel objet connecté » dans lequel l’institution aborde la question du stockage, de la centralisation et la sécurisation des données.

Concernant les associations, Yvanie Caillé, Directrice et fondatrice de Renaloo, rappelle que les échanges de données de santé peuvent être un moyen puissant pour obtenir des réactions rapides, presque immédiates de la part des autorités de santé. « Tel a été le cas lorsque nous avons alerté, grâce à nos forums, de problèmes liés à la sécurité d’un médicament antirejet générique, qui a eu comme conséquence le retrait de ce médicament ». Et d’ajouter « mais l’échange de données de santé par les usagers est une préoccupation constante et soulève des questions éthiques sur l’éventuelle utilisation de ces données ». Cependant, Yvanie Caillé déclare que son association n’est pas opposée à fournir des informations utiles aux laboratoires pharmaceutiques à des fins de recherche et de pharmacovigilance, à condition que cela soit fait en toute transparence.

La parole aux usagers

La diffusion des données de santé par les usagers date de 2001 et le nombre de personnes échangeant ce type de données ne cesse […]

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