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L’open data et la santé en France , Le Cercle

Les données de santé en France

La définition des données de santé en France repose sur 3 points essentiels :

– Données anonymes ou anonymisées qui ne permettent pas d’identifier l’individu à qui elles correspondent,

– Ces données sont à caractère personnel et relatives à la santé d’un individu,

– Celles-ci peuvent être recueillies ou produites à l’occasion des activités de prévention, de diagnostic ou de soins.

C’est sous cette définition spécifique que l’on va retrouver les données collectées principalement par les hôpitaux et les professionnels de santé qui y exercent via le PMSI (Programme de Médicalisation des Systèmes d’Information), mais aussi par les organismes publics chargés de la gestion de la Santé telle que la CNAMTS (Caisse Nationale d’Assurance Maladie des Travailleurs Salariés), qui alimente et gère le SNIIRAM (Système National d’Information InterRégimes de l’Assurance Maladie). La quantité de données générée est colossale : le SNIIRAM regroupe chaque année 1,2 milliard de feuilles de soins, 500 millions d’actes médicaux ainsi que des données portant sur environ 11 millions de séjours hospitaliers.

L’accès à ces données est aujourd’hui compliqué : bien que certains organismes (ministères, centres de recherche, médecins des agences de santé publique…) aient des accès permanents à un échantillon de données du système, avec différents niveaux d’accès, l’accès de manière temporaire à des données spécifiques dépend d’une procédure sélective (demande d’autorisation à la CNIL, Commission Nationale de l’Informatique et des Libertés, avant validation par l’Institut des Données de Santé) et très lente (manque de moyens humains et techniques, peur de la diffusion des données…), source de frustration pour les chercheurs.

Les enjeux liés à l’ouverture des données de Santé

L’accès pour tous aux données de santé : une mine d’informations pour la recherche et les pouvoirs publics. Les partisans de l’ouverture des données de santé avancent deux arguments majeurs :

– Cela permettrait d’assurer un meilleur suivi sanitaire à l’échelle du pays. Aujourd’hui, la CNAMTS seule n’a pas les moyens d’exploiter au maximum ces données.

– Cela permettrait aussi de mettre en avant des facteurs de risques à différentes échelles et de travailler sur la détection et le traitement d’épidémies, ainsi que de faire ressortir les inégalités existantes, afin d’avoir le maximum d’informations pour y répondre convenablement.

Sur le plan économique, l’ouverture des données de santé permet une meilleure gestion des dépenses qui passe obligatoirement par la prescription des soins appropriés, sûrs et de qualité.

Les principaux partisans de l’ouverture aux citoyens, avec en première ligne l’Initiative Transparence Santé, insistent aussi sur l’aspect démocratique de cette mesure, et sur l’importance pour les organismes publics de faire preuve de transparence.

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